Témoignage de Juliette : « Je donne une main à la vie, lʼautre à la mort”

Lʼescargot hésite
Dʼune antenne puis de lʼautre
Soulève la pluie
Juliette Clochelune

Je suis Juliette, née un 3 mai 1973, une petite cardiaque congénitale de plus sur cette terre.
A cause de ma difficulté à respirer et de mon teint bleu, ma cardiopathie congénitale a été décelée dès la naissance.
J'ai été tout de suite envoyée en hélicoptère sur Necker où j'ai été suivie jusqu'à mes 15 ans.
Ma cardiopathie s'avère complexe car j'ai plusieurs malformations tant au niveau du coeur qu'au niveau des poumons.
J'ai ce qu'on appelle "le syndrôme d'Eisenmenger" (cardiopathie congénitale associée à une hypertension artérielle pulmonaire)

On pensait que je ne vivrai pas au-delà de 3 ans à l'époque, mais j'en ai 34 aujourd'hui! Les médecins
avaient dit à ma Maman : "Faites d'autres enfants car votre fille ne vivra pas"

J'ai une soeur et un frère qui vont bien, et je suis tata d'une petite Emilie que j'adore (née en janvier 2005) et de sa petite soeur Lucile (née en juin 2008). Je ne peux mettre d'enfant au monde à cause de mon manque d'oxygène et de ma grande fatigue.

J'ai eu une intervention vers mes 3 ans pour fermer ma fente palatine, et une autre à 7 ans pour me créer
une luette. Vers mes 4 ans, voyant que je résistais, on a tenté de me faire un blalock (intervention palliative).
Mais sitôt ouverte, sitôt refermée! Il n'y avait rien faire pour moi à cause des mes trop fortes pressions pulmonaires.
Ma mère se souviendra toujours de son angoisse et de sa déception suite à cette attente!

Vers 11 ans, ma cyphoscoliose a commencé à se développer. J'ai porté un corset orthopédique jusqu'à mes 17 ans. On évoquait une intervention possible aux Etats-Unis, mais ma cardiopathie trop complexe ne le permettait pas.

J'ai vécu car mon corps a su pallier à la malformation.
A 4 ans, avec ma soeur de 3 ans, jʼai commencé ma scolarité à l'école "normale" en maternelle et primaire.
Jʼavais une poussette-canne souvent utilisée pour les sorties scolaires où ma Maman était toujours de la partie.
Puis jʼai été dans des centres pour personnes handicapées de la sixième à la première année de DEUG, le collège et lycée mʼauraient trop fatiguée.
Enfin, jʼai poursuivi mes études sur Paris dans une Fac “normale”. On avait juste vérifié quʼil y aie des ascenseurs et jʼavais droit à un taxi pris en charge intégralement. Cʼest là que j'ai passé mes meilleurs moments, ma cardiopathie étant à l'époque stabilisée. Vivre une vie presque normale, sans me différencier des autres malgré un rythme un peu plus lent. Je me reposais dʼavantage étant vite essoufflée, mais je récupérait facilement. Jʼai goûté à une certaine liberté.

Aujourdʼhui, mon monde se rétrécit aux quatre murs de mon appartement. Je ne peux plus sortir seule, dormir chez mon compagnon, voir mes amis sur Paris... Marcher (même dix mètres), monter et descendre mon étage deviennent presque impossibles. Lʼaide de ma Maman est indispensable. Cʼest elle qui mʼaccompagne
partout, en voiture et fauteuil roulant, quand la santé me le permet, ou pour aller dans les hôpitaux.
Heureusement, j'ai ma thèse de littérature (à domicile), mes livres et ma revue de poésie qui me permettent de garder un souffle intérieur quand mon souffle souffre cruellement...
La présence de mon compagnon qui vient me voir les week-ends, de ma famille, quelques amis et mon
chat. Les associations et forums, ma revue de poésie me permettent de rester en contact avec le dehors via

Internet. Et les vacances en Bretagne, où enfin, je prends un bon bol dʼair marin!
Je suis à présent sous oxygénothérapie.
Jʼai eu un AVC en juillet 2008 avec une hémiplégie totale droite qui sʼaméliore grâce à la kinésithérapie à domicile.
Depuis que ma cardiopathie sʼest dégradée, je suis suivie à lʼhôpital Européen Georges Pompidou par Mme Iserin, une spécialiste des cardiopathies congénitales vieillissantes. Elle est aux petits soins pour moi.
C'est elle qui m'a expliqué concrètement pourquoi la greffe s'avérait impossible dans mon cas et cherche
avec moi les traitements thérapeutiques possibles pour me permettre de vivre encore un peu. Cʼest grâce à elle quʼon a pris mon AVC à temps (hospitalisée trois mois) ainsi que mes problèmes de thyroïde.
Je vis en donnant une main à la vie, lʼautre à la mort… Je survis encore, pour combien de temps ? Je me prépare à la mort, en espérant goûter au maximum et partager aux autres chaque miette de cette vie passante.
J'avais écrit ce poème "A la vie, à la mort : pour dire oui aux dons d'organes" comme on fait un voeu. Ce
n'est que par la suite que j'ai su l'impossibilité de cette greffe. Mais une autre amie a pu en bénéficier, le 26 novembre 2007. Le voeu sʼest réalisé, en prenant un autre chemin!

Ce poème en aura fait du chemin. Il lui est aujourdʼhui dédié.
Il a pourtant été écrit en vue du 14 février 2003 pour que ce jour se Saint Valentin, jour de tous les coeurs, devienne la journée mondiale des cardiopathies congénitales, tout en sensibilisant au don dʼorganes.
Cette journée était illuminée par la présence de ce cher Pr Cabrol qui avait écouté tous ces poèmes.
Une jeune femme avait organisé ce concours des “schtroumpfs poètes”.
Jʼavais eu le troisième prix et un grand stchroumpf offert à mon compagnon avec qui lʼon sʼest dit “oui” ce jour-là. Un autre voeu se réalisait.
Mon compagnon a été opéré trois fois à coeur ouvert, il est bibliothécaire. Je l'avais connu deux mois avant lors d'un déjeuner avec l'ANCC Ile de France grâce à l'invitation d'Annie Bordeau.
La jeune femme qui avait organisé ce concours de poèmes est malheureusement décédée un an après, elle attendait une greffe cardio-pulmonaire qui n'est jamais venue faute de don d'organes.

Le 14 février est devenu aujourd'hui, grâce à HeartandCoeur, l'ANCC et d'autres bénévoles, la journée mondiale des cardiopathies congénitales...

J'ai une pensée pour les familles de chaque donneur et toutes les étoiles petites ou grandes.

N'oubliez pas, prenez votre carte de donneur d'organes, parlez de ce choix autour de vous.
Merci! Que la vie vous soit douce.

Chambre dʼhôpital
Lʼenfant compte les étoiles
Sʼendort avant dix

Juliette Clochelune
Bonne Saint Valentin à tous, bonne journée de tous les coeurs !